และนำไปสู่ความพิการตลอดชีวิตอย่างรวดเร็วในเด็กเหล่านี้ ไม่มีวิธีรักษา LGS และการรักษาส่วนใหญ่จะไม่ได้ผล ดร. Dixon-Salazar กล่าวว่า “ทรัพยากรในการวิจัยและการดูแลสุขภาพในปัจจุบันถูกใช้ประโยชน์น้อยที่สุดคือผู้ป่วยและครอบครัว “เราต้องการช่วยค้นหาวิธีรักษาของเรา กลุ่มผู้สนับสนุนที่นำโดยผู้ป่วยและโปรแกรมต่างๆ เช่น โปรแกรม Finding the Cures, Together กำลังเปลี่ยนแปลงระบบนิเวศในขณะที่เราสร้างชุมชนแห่งการสนับสนุนที่เข้มแข็ง
สอบถามผู้ป่วยและครอบครัวอย่างต่อเนื่องสำหรับความคิดเห็นของพวกเขาเกี่ยวกับความพยายาม
ของเรา และ ให้ทุนสนับสนุนการวิจัยที่สำคัญและนำโดยผู้ป่วย”ในฐานะส่วนหนึ่งของ Finding the Cures, Together, LGS Foundation ได้สร้างเครือข่ายการวิจัยร่วมกันทั่วโลก เรียกประชุมนักวิทยาศาสตร์เป็นประจำที่งาน Meeting of the Minds และ LGS Research Roundtable
และมอบทุนสนับสนุนซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของ Cure LGS 365 Grants Award ขณะนี้พวกเขากำลังทำงานเพื่อสร้างฐานข้อมูลการเรียนรู้จากผู้ป่วยทุกราย ซึ่งปัจจุบัน LGS ไม่มีอยู่จริง ด้วยงานนี้ มูลนิธิ LGS ช่วยให้ชุมชนสนับสนุนและแสดงจุดยืนต่อต้าน LGS”มูลนิธิ LGS ได้ค้นพบสูตรสำเร็จสำหรับองค์กรที่ประสบความสำเร็จโดยการร่วมมือกับผู้ป่วยและผู้ดูแลเพื่อให้การรักษาขั้นสุดท้าย เบื้องหลังความลึกลับและมูลนิธิ LGS นั้นสอดคล้องกับการอุทิศตนของเราต่อชุมชนโรคหายาก
โดยยกระดับเสียงของผู้ไร้เสียงเกี่ยวกับโรคหายาก วันและทุกวัน” Carri Levy
ผู้สร้าง Behind the Mystery กล่าวส่วน Behind the Mystery of LGS เกิดขึ้นได้ด้วยการสนับสนุนอย่างล้นหลามจาก Jazz Pharmaceuticals ซึ่งร่วมมือกับ LGS Foundation เพื่อกระจายข่าวเกี่ยวกับ Finding the Cures, TogetherLGS Foundation เป็นองค์กรระดับโลกเพียงแห่งเดียวที่อุทิศตนเพื่อพัฒนาชีวิตความเป็นอยู่ของบุคคลที่ได้รับผลกระทบจาก LGS ผ่านการวิจัย การตระหนักรู้ การศึกษา และการสนับสนุนครอบครัวโอเชียนไซด์, แคลิฟอร์เนีย , 16 ก.พ. 2566
พีอาร์นิวส์ไวร์/ — Solecta, Inc. และ The Lubrizol Corporation ประกาศความร่วมมือครั้งใหม่ในวันนี้ เพื่อพัฒนาและทำการตลาดโซลูชันเมมเบรนแบบใหม่ที่จะปรับปรุงประสิทธิภาพการผลิตและขับเคลื่อนประสิทธิภาพที่มากขึ้นสำหรับอุตสาหกรรมการแยกสารทั่วโลก
“นี่เป็นการทำงานร่วมกันที่พลิกเกมในพื้นที่การแยกเมมเบรน” เมลินดา เบิร์น รองประธานฝ่ายการตลาดเชิงกลยุทธ์ของ Solecta, Inc. กล่าว “เป็นการใช้ประโยชน์จากความสามารถของผู้นำในอุตสาหกรรมสองคนในการพัฒนาโซลูชันเมมเบรนที่เป็นนวัตกรรมเพื่อรับมือกับการแยกที่ท้าทายที่สุดของลูกค้า ปัญหา.”
credit: WebMeGoldAsok.com
for1sell.com
twistedregion.com
hangauthcenter.com
kayseriveterinerklinigi.com
qualitywebcode.com
makikidsshop.com
jeannettecezanne.com
brosbeforeblogs.com
sellyourartkeepyoursoul.com
